301 Moved Permanently

Moved Permanently

The document has moved here.

Haber Detayı
25 Mayıs 2017 - Perşembe 14:57
 
ÇINAR KAV A YASAL İZİNLİ YARDIM KAMPANYASI
Tekirdağ iline bağlı Çorlu ilçesinde ikamet eden Altıbuçuk yaşındaki Çınar Kav SMA Hastası
Gündem Haberi


Minik Çınar için Ziraat Bankası Çorlu şübesinde hesap açıldı.BuYasal izin yardım kampanyasından toplanan yardım paraları Çınar Kav a umut olacak

Baba Yalçın Kav yaptığı açıklamada İlacın Bir dozu 140265 Dolar.En az Dört doz getirilebiliyormuş. Çorluda 2- 3 Çocukta bu hastalık var.Türkiye genelinde ise Bilinen 1200 Çocuk hasta var.Benim Çocuğum Makinaya bağlı. PEG ile besleniyor.(Mideden)Çocuğumun rahatsızlığı Altıbuçuk aylıkken başladı.SPİNRAZA(NUSİNERSEN) İlacı sadece Amerikada bulunuyor.Aralık ayına kadarda böyle bir ilaç yoktu.Bu ilacı SGK Karşılamıyor.Bu ilaçtan Devlet 10 Çocuğa getirdi.Oğlum bu ilacı senelik Altı doz, İki sene ise 3 doz kullanması gerekiyor. Yani iki senede Dokuz doz alması lazım.Facebook sayfasında  hesabı oğlum Çınarın hastalığını tanıtmak ve Çınar gibi hasta olan 1200 civarında SMA Hastası çocuğun neler yaşadığını göstermek için açtım. Çınar şuan 6 buçuk yaşında ve yurt dışında tedavisi olan bir hastalıkla mücadele ediyor. Yurt dışından tedavisi için Spinzara (Nusinersen) adındaki ilacın ödemesini şuan SGK karşılamıyor. Sağlık bakanın yaptığı açıklamaya göre bu ilaç Türkiye'de sadece 10 hastaya gelecek kalan hastalar başının çaresine bakacak. Sizden ricam bu hesaptan hastalıkla ilgili yaptığım paylaşımları mümkün olduğu kadar çok kişiye paylaşmanız. Ben oğlumun yaşamasını diğer çocuklar gibi yürümesini çıkıp dışarıda oynamasını istiyorum. Sayfada eklediğim fotolarda Hacettepe Üniversitesi tarafından yazılmış reçete alması gereken doz miktarı tedavinin yeni bir tedavi olduğu yazılı mablağın yüksek oluşundan dolayı SGK şuan bu ilacı karşılamıyor. Konuşulan ve haberlerde de duymuşsunuzdur. 1 doz ilaç 175.000 dolar reçetede yazdığı gibi Çınar 1 sene zarfında bu ilaçtan 6 doz alması gerekiyor. Bu tutarı birçok aile karşılayamaz. Ben bu tutarı toplamaya çalışacağım. İşim çok zor biliyorum ama oğlum için bunu yapmak zorundayım. Sizlerden ricam yardım edebilecek olanların sayfada yazacağım hesap numaralarına yardımlarını yapmaları yapamayacak olanlarında en azında çevrelerine yaymaları. Şimdiden yardımlarınız için Teşekkür ederim.

https://www.facebook.com/profile.php?id=100017261594388

"SMA nedir?"

 Belirtileri çocuklukta daha belirgin olan SMA hastalığı, sık rastlanan genetik rahatsızlıklardan biri. Peki SMA hastalığı nasıl tedavi edilir?

SMA Türkiye'de bilinen adıyla Gevşek Bebek Sendromu, dünyada ve ülkemizde pek çok çocuğun hayatını kaybetmesine neden oluyor. Çocukluk döneminde kendini göstermeye başlayan bu hastalık, omurilikteki ön boynuz denilen bir bölgedeki hareket siniri hücreleri etkiliyor.

SMA NEDİR?

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalık. 3 evrede görülen SMA hastalığının en tehlikelisi SMA Tip 1 denilen evre. SMA Tip 1 hastalığının belirtileri çocukluk yaşlarından itibaren gözle görülebiliyor. Bu belirtiler içerisinde yutkunma ve solunum zorluğu, desteksiz oturamama gibi sorunlar görülüyor. 

“Evlenmeden önce bu konuda test yapılmıyor”
Evlenmeden önce belirli testler yapıldığını ancak bu hastalıkla ilgili test yapılmadığını söyleyen Baba Yalçın Kav, “Ancak bilgin olacak, ailende taşıyıcı olacak, gidecek isteyeceksin ki bu test yapılsın. Ama öyle bir test yok şu ana kadar. Bunu ben biliyorum aileme, çevreme söylüyorum ama insanların çoğu bilmiyor. 40 kişiden biri bu hastalığın taşıyıcısı. İki taşıyıcının evlenmesi sonucunda yüzde 25 Çınar gibi çocuklar dünyaya gelecek. Bu bizim başımıza geldi. Sizin başınıza gelmeyecek, torununuzun, oğlunuzun başına gelmeyecek diye bir şey yok. Benim ailemde taşıyıcı yoktu. Eşimin ailesinde de yok. Ama Çınar’da bu çıktı, sizde de bu çıkabilir. Siz de çıktığı zaman siz bekleyecek misiniz? Belirli kriterlere uysun, ondan sonra biz bu ilacı alalım diye bekleyecek misiniz? Ben bunu beklemek istemiyorum. Yurt dışında bu ilaç nasıl alınıyorsa ben de çocuğuma bu ilacı aldırmak istiyorum” şeklinde konuştu.

Kaynak: Editör:
 
Etiketler: Tekirdağ, iline, bağlı, Çorlu, ilçesinde, ikamet, eden, Altıbuçuk, yaşındaki, Çı
Diğer Fotoğraflar








Yorumlar
Ulusal Gazeteler
Alıntı Yazarlar
Tekirdağ
Parçalı Bulutlu
Güncelleme: 21.11.2019
Bugün
12° - 18°
Cuma
11° - 18°
Cumartesi
11° - 17°
Tekirdağ

Güncelleme: 20.11.2019
İmsak
06:27
Sabah
07:55
Öğle
13:00
İkindi
15:32
Akşam
17:55
Yatsı
19:19
Süper Lig
Takımlar
P
Av
M
B
G
O
1
Sivasspor
21
0
2
3
6
11
2
Fenerbahçe
20
0
3
2
6
11
3
Trabzonspor
19
0
2
4
5
11
4
Alanyaspor
19
0
2
4
5
11
5
İstanbul Başakşehir
19
0
2
4
5
11
6
Galatasaray
19
0
2
4
5
11
7
Yeni Malatyaspor
18
0
3
3
5
11
8
Beşiktaş
18
0
3
3
5
11
9
Gaziantep FK
15
0
4
3
4
11
10
Çaykur Rizespor
14
0
5
2
4
11
11
Göztepe
13
0
4
4
3
11
12
Konyaspor
13
0
4
4
3
11
13
Kasımpaşa
12
0
5
3
3
11
14
Denizlispor
11
0
6
2
3
11
15
Antalyaspor
11
0
6
2
3
11
16
Gençlerbirliği
10
0
5
4
2
11
17
MKE Ankaragücü
9
0
6
3
2
11
18
Kayserispor
7
0
6
4
1
11
Arşiv Arama
Modül 1

Bu modül kullanıcı tarafından yönetilir, ister kod girilir ister iframe ile içerik çekilir. Toplamda kullanıcı 5 modül ekleme hakkına sahiptir, bu modül dahil tüm sağdaki modüller manuel olarak sıralanabilir.

Haber Yazılımı